Jaime Lafita es un ejemplo de lucha, determinación y capacidad para transformar la adversidad en impulso. En esta entrevista comparte su experiencia, sus aprendizajes y la mirada con la que afronta cada nuevo reto. Una conversación sincera sobre superación, esperanza y la importancia de seguir avanzando incluso cuando el camino se pone cuesta arriba. Además, hablamos del festival DalecandELA, una cita que reúne deporte, solidaridad y compromiso para visibilizar y apoyar la lucha contra la ELA.
Para quien todavía no os conozca, ¿cómo explicaríais qué es DalecandELA y qué hay detrás de ese nombre?
Es un movimiento que nace para luchar contra la ELA y que, con el tiempo, va más allá de la enfermedad para transmitir una actitud vital positiva, con todo lo que esto supone.
El nombre dalecandELA termina en ELA, por la enfermedad contra la que luchamos, pero también encierra nuestra manera de entender la vida: darle candela, vivirla con intensidad, disfrutarla y afrontarla con una actitud positiva.
Esta actitud no pretende banalizar la enfermedad ni negar los momentos duros; precisamente nace de convivir con ellos y decidir qué hacemos con lo que nos toca.
En dos semanas llega el festival, ¿Qué se va a encontrar alguien que venga por primera vez y qué tiene de especial?
Se va a encontrar conciertos de muchísimo nivel y de estilos muy diversos, actividades deportivas y formativas en las que puede participar si quiere, una oferta gastronómica rica y variada y todo ello en un entorno incomparable. Pero, sobre todo, se va a encontrar un ambiente de buen rollo difícil de explicar hasta que lo vives.
Todo lo que ocurre esos cuatro días sirve, además, para dar visibilidad a la ELA y generar recursos para luchar contra ella.
¿Qué significa para vosotros organizar un festival así más allá de la música y la fiesta?
Significa la enorme satisfacción de ver a tanta gente disfrutar y, al mismo tiempo, contribuir a una causa que lo necesita, y mucho. También ver cómo el esfuerzo de profesionales y de un voluntariado joven y no tan joven se convierte en resultados, pero sobre todo en las caras y en los comentarios de quienes lo viven.
El festival demuestra una de las ideas de dalecandELA: se puede luchar contra algo muy duro desde la alegría, sin que por ello la lucha sea menos seria.
Jaime Lafita es una de las caras más reconocibles de DalecandELA. ¿Qué ha aportado su historia y su manera de afrontar la ELA al espíritu de la asociación?
Como soy yo, Jaime, quien responde, lo haré con humildad y desde mi punto de vista. Creo que mi forma de afrontar el diagnóstico se retroalimenta constantemente con la actitud y el apoyo de quienes forman dalecandELA. Comprobamos a diario que mirar la vida —y un revés como este o cualquier otro— desde una actitud positiva no solo alivia la carga: también saca lo mejor de nosotros y demuestra que se puede seguir disfrutando del camino, por muchos baches que tenga.
DalecandELA tiene un espíritu muy de disfrutar, de hacer cosas y de mirar hacia delante. ¿De dónde nace esa energía y cómo conseguís mantenerla?
No compensa vivir mirando atrás, preguntándote continuamente por qué o quejándote de lo injusta que puede ser la vida. Eso lo tuvimos claro desde el principio y, en mi caso, desde el diagnóstico. Cuando aceptas el revés, lo digieres y decides qué hacer con él, puedes entrar en una especie de círculo virtuoso. Sin negar que hay momentos malos, tristes y muy duros; los hay. Pero atravesarlos y volver a levantarte es muy gratificante y, de alguna manera, te prepara para el siguiente.
No se trata de que te ocurran cosas buenas, sino de intentar sacar lo mejor de las cosas que te ocurren.
Hablemos de la ELA: ¿qué os gustaría que la gente entendiera mejor sobre esta enfermedad y sobre cómo afecta a quienes conviven con ella?
Lo primero, que le puede tocar a cualquiera. Yo pensaba, como casi todos, que estas cosas les pasan a otros, no a mí. Pues toma, chaval, ahí la tienes. También hay que entender el enorme sufrimiento que provoca, tanto a la persona diagnosticada como a su entorno. Es una enfermedad especialmente cruel porque al deterioro físico se suma la consciencia de lo que está ocurriendo y de cómo va a avanzar. Por eso apoyamos la investigación, porque es la única vía para cambiar de verdad el futuro de la ELA; si la solución no llega para nosotros, que llegue para quienes vengan detrás. Y, mientras tanto, tenemos la obligación de conseguir que nadie afronte la enfermedad con más sufrimiento del inevitable.
Es decir, los cuidados y la aplicación efectiva de la Ley ELA son la respuesta urgente mientras la investigación busca la solución definitiva.
Desde que nació DalecandELA, ¿hay alguna historia, persona o momento que os haya marcado especialmente y que explique por qué seguís adelante?
Hay muchas, y siguen apareciendo constantemente. En los inicios de dalecandELA hubo una persona que, con su ejemplo, me inspiró especialmente: Pablo Olmos, de Zalla. Tenía una ELA avanzada y seguía haciendo cosas, sin rendirse y disfrutando a pesar de sus enormes limitaciones, rodeado de su familia y sus amigos. Fue uno de esos espejos en los que nos miramos y en los que reconocimos muy bien lo que queríamos que fuera dalecandELA.
¿Cuál es ahora mismo vuestro gran objetivo con la ELA? ¿Qué os gustaría conseguir a corto y largo plazo?
A corto plazo es que se desarrolle la Ley ELA en su totalidad y de manera óptima. Ya están llegando ayudas a quienes están en una situación desesperada, pero esta Ley es mucho más que eso, desde el diagnóstico, y por ello peleamos. El objetivo no es solo que exista una ley, sino que llegue a tiempo y con los mismos derechos y recursos con independencia del lugar de España en el que viva la persona.
El otro objetivo, que nos gustaría que fuera a corto plazo, aunque no somos ilusos, es la investigación para encontrar una cura. Sabemos que es una carrera de fondo y, ya que hablamos de fondo, cuantos más fondos haya más corta será la carrera. Por eso apoyamos la investigación, con especial hincapié en el Brainlab de Biobizkaia, del que fuimos uno de los promotores.
Y hay un tercer objetivo que atraviesa los otros dos: la visibilidad. Cuanto más presente esté la ELA en la sociedad, más difícil será mirar hacia otro lado, más apoyo tendrá la investigación y más probable será que estudiantes y científicos vean en ella un campo al que merece la pena dedicar su talento.
Si tuvierais que elegir un momento que represente todo lo que es DalecandELA, ¿cuál sería y por qué?
Tendría que remontarme a un momento de nuestros inicios. Fue un festival de música en el Kafe Antzoki de Bilbao un 23 de diciembre de 2019. Teníamos dudas de si venderíamos las entradas, siendo esa fecha, y las vendimos todas en 24 horas. Tocaron 12 bandas de amigos, sin cobrar un céntimo, en una noche inolvidable para quien la vivió.
Ese día entendimos que aquello era mucho más que vender camisetas para recaudar unos euros. Había nacido una forma de unir música, amistad, solidaridad y ganas de vivir. Ese fue el germen, contagioso, que todavía sigue creciendo.
Y para terminar: si dentro de unos años pudierais mirar atrás y decir “lo conseguimos”, ¿qué tendría que haber cambiado para poder decirlo?
Tendría que existir un remedio capaz de detener esta enfermedad y evitar el enorme sufrimiento que genera. No sé si algún día podremos decir «lo conseguimos», porque algo así será fruto del trabajo de muchísima gente. Pero me gustaría poder mirar atrás y pensar: «algo tuvimos que ver».
Voy a añadir que “conseguirlo” también significaría que, hasta que llegue ese remedio, ninguna persona con ELA tenga que elegir entre vivir dignamente y arruinar a su familia para recibir los cuidados que necesita.
Desde DeRuting Magazine queremos daros muchísimo ánimo para estas últimas semanas de preparación. Sabemos todo el trabajo y la ilusión que hay detrás de un festival como este, así que os deseamos que salga todo genial y que volváis a conseguir algo muy especial. ¡Mucho ánimo con el festival y a seguir dando guerra!
¡¡¡Muchísimas gracias equipo Deruting!!! Os esperamos en el dalecandELA Fest 5. Venid preparados para dar candela.
